Jump to content
Arkivverket

Datatilsynet mener at MyHeritage tar seg ulovelige store friheter med DNA-testene.


Leif B. Mathiesen

Recommended Posts

Link to comment
Share on other sites

Klippet fra eldre tråd:

(Skrevet Juli 12, 2020 (endret))

 

Til dere som er opptatt av DNA-testing vil jeg si: Følg med på saken Datatilsynet har åpnet mot MyHeritage vedrørende uklare kontraktsforhold:

 

https://www.datatilsynet.no/aktuelt/aktuelle-nyheter-2020/apner-sak-mot-myheritage/

 

Når vi, om kort eller lengre tid, får persontilpasset medisin basert på DITT EGET GENOM, bør du ikke ha overlatt eiendomsretten til eget DNA til MyHeritage.. En kan risikere at medisinen blir VELDIG dyr.

Edited by Anne-Lise Hansen
Link to comment
Share on other sites

Slektsforskerne kan ikke bli arrestert for å ha blitt lurt av MH. Jeg skulle ønske MH også blei anklaga for falsk markedsføring: "En enkel MyHeritage DNA-test vil avsløre din unike etniske bakgrunn." Reinspikka tull.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Ulv Ulv.

 

A) Dette er en gammelsak. Det er store feil i hva som rapporteres som kritikkverdig. feks 

Sitat

Kontrakten er på størrelse med en bok på mer enn 200 sider! Og er spekket med ord du bør være både lege og advokat for å tyde. 

 

 Hva advokat sier i sin rapport (som forbrukertilsynet bruker i sin kritikk): 

Sitat

MyHeritages brukervilkår (i norsk versjon) består av i underkant 12 000 ord, fordelt på ca. 200 avsnitt. Vilkårene vil derfor være vanskelig tilgjengelig for de fleste forbrukere alene i kraft av tekstens lengde. I tillegg inneholder den en rekke juridiske og enkelte medisinske uttrykk som for den jevne forbruker vil være vanskelig å forstå.

 

Dette er faktisk sterkt kritikkverdig av forbrukertilsynet kan man ikke sette frem en sak på saklig grunnlag, men tyr til overdrivelser så blir det etter min mening kritikkverdig saksbehandling. Jeg googlet meg frem til hva Ålborg universitet setter som standard for A4 side. 360 ord. Dette utgjør 33 sider ikke 200! Altså 5 fjær blir til 5 høns.

 

Til orientering sa jeg sist dette var oppe i 2020 at det var bra MH fikk søkelyset på sin kontrakt tekst. Disse vilkår er endret (forenklet) 2 ganger siden kritikk ble fremlagt.

Jeg maner til edruelighet i dritt-slengingen som ofte oppstår i kjølevannet av at folk tar opp gamlesaker og ikke setter seg godt nok inn i disse før de hamrer løs med tastaturet

Link to comment
Share on other sites

Sitat

Når vi, om kort eller lengre tid, får persontilpasset medisin basert på DITT EGET GENOM, bør du ikke ha overlatt eiendomsretten til eget DNA til MyHeritage.. En kan risikere at medisinen blir VELDIG dyr.

 

Hvor i kontrakten står det at Eiendomsretten til eget DNA overdras til MyHeritage? Jeg har tatt DNA test andre steder, uten å bli saksøkt av Myheritage, faktisk har jeg overført DNA tester tatt andre steder til MyHeritage så de er full ut klar over at jeg har testet meg andre steder. MyHeritage har ikke mitt fulle DNA. Mange forstår simpelt hen ikke hvordan slike tester utføres og hva som lagres. Vårt DNA består av 3 milliarder SNP'er, kun ca 700.000 punkter testes og lagres. Dette er 0.02333 % eller 0,2333 promille av vårt DNA. MyHeritage sier klart og tydelig i sine villkår at de ikke deler våre data med utenforstående. Så hvordan skal medisinske selskaper få tak i mitt genom, og lage dyre medisiner bare for meg

Edited by Rolf Holte
  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 minutter siden, Rolf Holte skrev:

MyHeritage sier klart og tydelig i sine villkår at de ikke deler våre data med utenforstående.

 

Det du skriver er det motsatte av hva Forbrukerrådet har kommet fram til:

 

» (…..) gir de seg selv en ubegrenset mulighet til å endre vilkårene etter at du har godtatt dem. De er også tilbakeholdne om hva de vil gjøre med svært intime opplysninger om deg, og hvem de vil gi dem videre til.»

 

 

Link to comment
Share on other sites

Til og med MyHeritage selv advarer:

 

»Genetisk informasjon du deler med andre kan brukes mot dine interesser. Derfor skal du være forsiktig med å dele den med andre. Selv om du deler genetisk informasjon (som DNA-resultatene og/eller DNA-helserapporter) som per i dag ikke har noen betydning eller bare begrenset betydning, kan den informasjonen ha større betydning i fremtiden etter hvert som forskningen gjør nye fremskritt. I fremtiden kan bedrifter eller forsikringsselskaper be om å få den informasjonen fra deg. (…)  Du ønsker kanskje å rådføre deg med advokat for å forstå omfanget av juridisk beskyttelse av dine genetiske opplysninger før du deler dem med noen.»

 

 

Edited by Anne-Lise Hansen
Link to comment
Share on other sites

6 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

» (…..) gir de seg selv en ubegrenset mulighet til å endre vilkårene etter at du har godtatt dem. De er også tilbakeholdne om hva de vil gjøre med svært intime opplysninger om deg, og hvem de vil gi dem videre til.»

 

Du siterer gammel tekst hos tilsynet og forholder deg ikke til dagens vilkår. Hver gang endringer gjøres får brukere varsel om endringer og mulighet til å trekke sine data om de ikke er fornøyd. Ønsker du å bruke de må du godkjenne de vilkår de har fremsatt. Endringer av vilkår er noe de aller fleste gjør. Å endre vilkår er ikke brudd på våre rettigheter

 

fra vilkårene

Sitat

2. Endringer av avtalen og tjenesten Vi forbeholder oss, etter vårt eget skjønn, til enhver tid retten til å endre avtalen eller tjenesten. Endringene i tjenesten blir offentliggjort på nettsiden. Hvis du ikke godtar eller kan rette deg etter hele eller deler av denne avtalen eller tjenesten eller endringene, og det medfører brudd på avtalen, må du avslutte bruken av tjenesten. Fortsatt bruk av tjenesten nå eller etter endringer i avtalen betyr at du godtar og forplikter deg til å overholde endringene. Når denne avtalen er endret, vil merket oppdatert vises tydelig ved siden av lenken "Tjenestevilkår" som fører til denne avtalen, i bunnteksten av sidene av tjenesten. Det oppdaterte merket vil bli fjernet etter 30 dager eller når du besøker de oppdaterte vilkårene og betingelsene for å lese dem, avhengig av hva som kommer først.

 

Vilkår og betingelser - MyHeritage

 

Vilkår er nå nede i 13 sider

 

Sitat

Vi hevder ikke noen eierrettigheter til DNA-prøvene, DNA-resultatene og / eller den genetiske informasjonen om slektsforskning og genetisk helse i DNA-rapportene. Enhver genetisk informasjon om slektsforskning og genetisk helse avledet fra DNA-prøvene, DNA-resultatene og / eller som vises i DNA-rapporter fortsetter å tilhøre personen som DNA ble samlet inn fra, og bare i henhold til rettighetene til MyHeritage i denne avtalen

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Så er frontane klarlagde, ein gong til ....

 

Det kan vel vere klokt å stege over den tilpassinga og forenklinga journalistar og mediekonsulentar har hatt føre seg, og gå litt nærare kjeldene.

Det er ei "gammal" sak, sidan forbrukarrådet rapporterte saka inn for data tilsynet i mars 2020

https://www.forbrukerradet.no/siste-nytt/forbrukerradet-rapporterer-inn-myheritage-for-ulovlige-vilkar/

og datatilsynet reiste sak i mai 2020.

https://www.datatilsynet.no/aktuelt/aktuelle-nyheter-2020/apner-sak-mot-myheritage/

 

Det nye er at MyHeritage ikkje har svara og fått purring frå Datatilsynet.

 

Dei juridiske sidene kan ein lese om i notatet frå advokatfirmaet;  https://fil.forbrukerradet.no/wp-content/uploads/2020/03/20200226-ke-gentest-juridisk-rapport.pdf

(lenkje på forbrukarrådet si side ovanfor)

 

Konklusjonen (avsnitt 2) er at vilkåra er i strid med 1) Marknadsføringslova og 2) Personverndirektivet. 

 

 

4 timer siden, Rolf Holte skrev:

Til orientering sa jeg sist dette var oppe i 2020 at det var bra ...

I følgje forumopplysningane her har du to innlegg totalt og du vart med for ein knapp time sidan... 

 

 

4 timer siden, Rolf Holte skrev:

 

Hvor i kontrakten står det at Eiendomsretten til eget DNA overdras til MyHeritage?

Norsk utgåve av brukarvilkår her:  https://www.myheritage.no/terms-and-conditions

(For ordens skuld: lest i dag, medan advokaten las ein versjon 7.jan 2020).

 

Det står ikkje direkte akkurat sånn Anne-lise uttrykte det, men nesten. Vilkåra inneheld ei spissfindig juridisk formulering under "opphavsrettslig innhold":

"Ved å sende oss en DNA-prøve, og / eller sende ethvert DNA-resultat til nettstedet, representerer og garanterer du at du har rett til å gi MyHeritage retten til å motta, bruke, endre, vise og lage avledede verk av DNA-prøvene, gjeldende DNA-resultater og DNA-rapporter utelukkende på og gjennom DNA-tjenestene til kommersielle og ikke-kommersielle formål og MyHeritage (og dets etterfølgeres og tilknyttede selskapers) sin virksomhet." (Understrekinga er mi.)

Legg merke til at dei fleste glosene, men ikkje "avledede verk", står ramsa opp i setninga før, om det du ikkje gjev frå deg.

 

 

 

...tillegg, redigert - for ordens skuld:

uttrykket "avledede verk" vert nytta i jussen og siktar på Lov om opphavsrett til Åndsverk, der det heiter (§6)

"Opphavsrett er ikke til hinder for at det skapes nye og selvstendige verk gjennom å benytte eksisterende verk. Opphavsretten til det nye verket er i så fall ikke avhengig av opphavsretten til originalverket."  (Lovgjeving om opphavrett er nokså samordna internasjonalt, så andre land har tilsvarande reglar.)

Så snart DNA-prøva har ført til eit nytt "verk", er det selskapet som eig dette verket - ifl. vilkåra.

 

 

Edited by Ivar S. Ertesvåg
  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

3 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

I fremtiden kan bedrifter eller forsikringsselskaper be om å få den informasjonen fra deg. (…)  Du ønsker kanskje å rådføre deg med advokat for å forstå omfanget av juridisk beskyttelse av dine genetiske opplysninger før du deler dem med noen.

 

Bioteknologiloven forhindrer dette i Norge

§ 5-8.Forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav b, eller ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a.

Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie har vært utført.

Forbudet i første og annet ledd omfatter ikke virksomheter som er godkjent etter § 7-1 til å utføre genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd, eller til forskningsformål. Dersom genetiske opplysninger skal benyttes til forskningsformål må den opplysningene gjelder ha gitt samtykke til dette.

Forbudet i første ledd gjelder ikke privatpersoner som opptrer på vegne av eller etter samtykke fra den personen opplysningene gjelder.

Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

0 Endret ved lover 24 juni 2011 nr. 30 (ikr. 1 jan 2012 iflg. res. 16 des 2011 nr. 1252), 19 juni 2020 nr. 78 (ikr. 1 juli 2020).
  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

27 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Til og med MyHeritage selv advarer:

 

»Genetisk informasjon du deler med andre kan brukes mot dine interesser. Derfor skal du være forsiktig med å dele den med andre. Selv om du deler genetisk informasjon (som DNA-resultatene og/eller DNA-helserapporter) som per i dag ikke har noen betydning eller bare begrenset betydning, kan den informasjonen ha større betydning i fremtiden etter hvert som forskningen gjør nye fremskritt. I fremtiden kan bedrifter eller forsikringsselskaper be om å få den informasjonen fra deg. (…)  Du ønsker kanskje å rådføre deg med advokat for å forstå omfanget av juridisk beskyttelse av dine genetiske opplysninger før du deler dem med noen.»

 

 

 

Jeg gjengir hele innlegget mitt, som var et sitat fra MH sine vilkår.. 

 

Poenget mitt var å sette lys på at vi ikke helt vet hvordan utviklingen vil arte seg.  Jeg oppfatter Holtes kritikk av de som kritiserer MyHeritages virksomhet som underlig, for det må da være bra at til og med våre institusjoner retter et kritisk blikk på makt og maktutøvelse?

Edited by Anne-Lise Hansen
  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

19 minutter siden, Rolf Holte skrev:

 

Bioteknologiloven forhindrer dette i Norge

§ 5-8.Forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger ....

   

 

Kva var det geografiske verkeområdet for Bioteknologilova, sa du?  

 

"Ved å sende inn DNA-prøver til oss og/eller DNA-resultater til nettstedet, gir du oss royaltyfri, verdensomspennende lisens til å bruke dine DNA-prøver, DNA-resultat og resulterende ...."  (frå brukarvilkåra i lenkja ovanfor).

 

 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

@Marie Skålnes

 

«MyHeritage DNA-oppgraderingen til Helse er tilgjengelig i de fleste land over hele verden. Den er for øyeblikket ikke tilgjengelig i Israel, Frankrike (og dets oversjøiske territorier), Tyskland, Østerrike, Norge, Spania, Sveits, delstatene Rhode Island, New Jersey og New York, samt Iran, Libya, Sudan, Somalia, Nord-Korea, Libanon, Russland og Syria.»

 

https://faq.myheritage.com/no/article/hvem-kan-ta-myheritage-dna-testen

Edited by Anne-Lise Hansen
Link to comment
Share on other sites

Har fulgt med på Datatilsynet i mange år, og disse i tilsynet lager mange problemer for vanlige folk, nå er det dette med å forhindre folk flest å finne slekten sin, rette slekten. Kan det være etter press fra rikinger, som ikke for eksempel ikke vil dele noe av arven sin, dersom noen finner den rette slekten, eller press fra noen som ikke vil betale bidrag, dersom noen har feil far? Det ser ut som om at Datatilsynet prøver å skremme bort folk fra å bruke det fantastiske verktøyet som en DNA- test er. 

Edited by Svein O. Tislevoll
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Posted (edited)
På 25.8.2021 den 20.23, Svein O. Tislevoll skrev:

Har fulgt med på Datatilsynet i mange år, og disse i tilsynet lager mange problemer for vanlige folk, nå er det dette med å forhindre folk flest å finne slekten sin, rette slekten. Kan det være etter press fra rikinger, som ikke for eksempel ikke vil dele noe av arven sin, dersom noen finner den rette slekten, eller press fra noen som ikke vil betale bidrag, dersom noen har feil far? Det ser ut som om at Datatilsynet prøver å skremme bort folk fra å bruke det fantastiske verktøyet som en DNA- test er. 

Dette er vel på kanten. 

Min tråd var ment å være informativ.

Ikke ett innlegg om rikingene. Dette lukter Rødt.

I dette forumet skal man ikke blande inn politik synes jeg

 

Jeg stopper her.

 

 

Edited by Leif B. Mathiesen
  • Confused 1
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

2 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

Har fulgt med på Datatilsynet i mange år, og disse i tilsynet lager mange problemer for vanlige folk, nå er det dette med å forhindre folk flest å finne slekten sin, rette slekten. Kan det være etter press fra rikinger, som ikke for eksempel ikke vil dele noe av arven sin, dersom noen finner den rette slekten, eller press fra noen som ikke vil betale bidrag, dersom noen har feil far? Det ser ut som om at Datatilsynet prøver å skremme bort folk fra å bruke det fantastiske verktøyet som en DNA- test er. 

Dette er vel på grensa til ein konspirasjonsteori. Iallfall er fleire av dei vanlege kriteria oppfyllte.

 

Det er vel grenser for kva ein kan prøve å møte med sakleg informasjon - men vi kan starte med å peike på at

- det var Forbrukarrådet som reiste saka.  Datatilsynet er det forvaltningsorganet som så skal følgje opp saka.

- folk flest kan finne slekta si utan DNA-testar

- DNA-testar kopla med slektsdata er eit "fantastisk verkty" for firma som vil utnytte naive menneske som delar kodene sine.

  • Like 3
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Har aldri stemt Rødt, og kommer ikke til å gjøre det, da jeg er uenig i mye av det som partiet står for (stemmer ikke sosialistisk, og heller ikke på noen regjeringsparti). Nevnte ikke noe om politikk i innlegget mitt, nevnte bare noe om rikinger. Men det behøver ikke være noe i det, var kun en teori, kan være noe annet som ligger bak. Men har sett så mye av det rådet, at jeg har fått nok av det. Folk flest kan finne slekta si utan DNA, det er rett, men det vil ikke si at det en finner er korrekt. Men ved å teste det på papiret med m.a. DNA, så får en det sikrere! Men naive mennesker tror på konspirasjonsterori om at DNA ikke er brukbart til noe. Kjenner deg Ivar litt fra før innpå her, en påståelig  person, som vistnok vet alt. Selv lærer jeg, og finner ut noe nytt stort sett hver eneste dag! Derfor har jeg gjort stort fremskritt i slektsgranskingen i det siste, må være kjedelig å være helt ferdig utlært i alt. 

 

Edited by Svein O. Tislevoll
Link to comment
Share on other sites

5 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

.... [mest om seg sjølv, og eigentleg ingen ting om saka]

 

Eg tenkjer vi skal halde oss til saka.

Det er store personvernutfordringar med å sende frå seg DNA-koden sin til kommersielle aktørar, uansett avtale. 

I dette tilfellet er det lovstridig marknadsføring og lovstridige avtalevilkår i tillegg.

Og det dreiar seg om langt meir enn å finne slekta.

 

Men Tislevoll, om du skal seie noko om saka:

 - meiner du Forbrukarrådet og juristen tek feil om marknadsføringa og avtaleteksten?  I så fall, kva er feil og kvifor?

 - meiner du eg tolka utdraget om opphavsrett i avtalen feil?  I så fall, kva er feil og kvifor?

Edited by Ivar S. Ertesvåg
  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Pr i dag så bruker vel politimyndighetene feks i USA , DNA fra  kommersielle slektskapsdatabaser i sitt arbeid, så veien videre til at andre både statlige organer og kommersielle intressenter gjør bruk av de samme basene er nok ikke lang. Dette lar seg nok heller ikke stoppe så da er det kun en problemstilling - Gi fra seg sitt DNA eller ikke.

For noen virker det å være greit, for andre ikke.

 

Med ref. til blandt annet "The Golden State Killer " saken i USA

Link to comment
Share on other sites

Til Ivar,

 

"Mest om seg sjølv, og egentleg ingen ting om saka", Kva meir har det stått der? (ser at innlegget har blitt endra på). Forbrukarrådet og juristen har sikkert gjort sitt beste, men det har vist seg i mange saker at personvernet her i landet er for strengt, og ødelegger for mange ting. EØS er også blanda inn, ein avtale som er ulovleg, for det er ikkje lov å avgi suverenitet og makt til andre land, i følge norsk lov. Avtalen er egentleg ugyldig, og gjort på ulovleg måte, utan folkerøysting. Det er vel ting i MyHeritage-avtalen, som kunne vært enklare å forstå, men me som kun bruker testen for å granske slekta, kjøper ikke helsetesten, eller noe annet. Du tolka vel avtalen på rett måte. Men er alltid ting som kunne vært betre uansett, men slike ting skal ikke Forbrukarrådet bruka på ein måte, som skremmer folk frå å ta test. Kan ikke forstå kva for ulemper for eksempel min far på 91 år, som tok testen i 2019 kan ha nå i ettertid, kan du gje meg ei forklaring på det? (han levde til 2020). Men han hadde glede av testen, og fekk svar på ting han hadde lurt på lenge, grunna noko far hans hadde sagt (at det var litt irsk bakover for eksempel). 

Edited by Svein O. Tislevoll
  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

11 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

Kjenner deg Ivar litt fra før innpå her, en påståelig  person, som vistnok vet alt. Selv lærer jeg, og finner ut noe nytt stort sett hver eneste dag! Derfor har jeg gjort stort fremskritt i slektsgranskingen i det siste, må være kjedelig å være helt ferdig utlært i alt. 

 

Eg vil ikkje starte ein persondebatt i denne tråden, men ynskjer å få sagt at eg meiner at Ivar er kunnskapsrik og er ein ressurs for forumet. Eg har iallefall lært ein god del av svara hans her i forumet, og så kan ein vere einig eller ueinig i det han skriv. Folk vil alltid ha ulike meiningar om ei sak. Og ingen blir nokon gong utlært.

Edited by Torbjørn Igelkjøn
  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.