Jump to content
Arkivverket

Datatilsynet mener at MyHeritage tar seg ulovelige store friheter med DNA-testene.


Leif B. Mathiesen

Recommended Posts

Jeg har også hatt nytte av svara hans, og er einig i at det er bra at han er på Forumet. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Man har også her i Sverige brukt DNA fra slektforskning til å løse mordsaker. Jeg personlig har  ikke imot dette, men det bør være mulig å velge om man aksepterer slik søkning eller ikke.

Link to comment
Share on other sites

Mener at FTDNA sendte ut en melding etter den nye EU loevn kom og Amerikansk politi kunne få tilgang til å ta DNA sjekk mot disse basene i USA

hvorvidt vi som bodde utenfor USA ønsket at det kunne søkes i våre DNA, og at det bare var å krysse av for NEI hvis man ønsket

å nekte/stoppe/hindre det.

Link to comment
Share on other sites

Jeg holder meg til spørsmål om eiendomretten til eget genmateriale, rettssikkerhet og datasikkerhet ved lagring av slikt materiale mm.. Her sier Datatilsynet heldigvis at en grundigere utredning er nødvendig for å få belyst alle aspekter ved spørsmålet:

 

«Persontilpasset medisin er basert på en analyseteknologi som gir tilgang til samtlige av det enkelte individs unike arveegenskaper. Fremstilling og behandling av denne typen opplysninger representerer derfor et omfattende inngrep i enkeltindividers integritet og rett til å råde over sine egne personopplysninger.»

 

https://www.datatilsynet.no/regelverk-og-verktoy/lover-og-regler/hoeringsuttalelser/2016/nasjonal-strategi-for-persontilpasset-medisin--behov-for-ytterligere-utredninger/

 

 

Link to comment
Share on other sites

2 timer siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Jeg holder meg til spørsmål om eiendomretten til eget genmateriale, rettssikkerhet og datasikkerhet ved lagring av slikt materiale mm.

 

To sider av samme sak Anne-Lise. Enten du liker det eller ikke 😀

Link to comment
Share on other sites

1 time siden, Ivar Moe skrev:

 

To sider av samme sak Anne-Lise. Enten du liker det eller ikke 😀

 

Som pasient antar jeg at en vil ønske seg en effektiv kur mot alvorlig sykdom. Om det er en medisin utviklet med eget genmateriale som utgangspunkt, vil det være i pasientens interesse at en er trygg på at ingen kan misbruke informasjonen som er innhentet ved utviklingen av denne medisinen, samt at kostnadene ikke blir så høye at en ikke har råd til å få slik behandling. Dersom produktet - den gentilpassede medisinen - tilhører et legemiddelselskap, vil jeg anta at det kan oppstå noen dilemmaer.  (Å jo, det er nok politikk i disse problemstillingene også.) 
 

Jeg tror det er lettere å identifisere seg med og dermed forstå at dette spørsmålet om persontilpasset medisin er svært sammensatt og krever flere runder med drøftinger enn spørsmålet om politietterforskninger skal kunne benytte opplysninger om befolkningens DNA eller ikke, fordi de fleste kan mene noe om det siste på trygg avstand til kriminalitet. Sykdom kan imidlertid ramme alle.

Link to comment
Share on other sites

9 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

Til Ivar,

 

"Mest om seg sjølv, og egentleg ingen ting om saka", Kva meir har det stått der? (ser at innlegget har blitt endra på).

Det er, som du sikkert ser - sitatfelt for innlegget ditt. Eg tok vekk det du hadde skrive der.

Endringa i innlegget var at eg la til dei tre siste linjene kort tid etter.

 

9 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

Det er vel ting i MyHeritage-avtalen, som kunne vært enklare å forstå, men me som kun bruker testen for å granske slekta, kjøper ikke helsetesten, eller noe annet. Du tolka vel avtalen på rett måte. Men er alltid ting som kunne vært betre uansett, men slike ting skal ikke Forbrukarrådet bruka på ein måte, som skremmer folk frå å ta test.

 

Ok, du betalar ikkje for å få helsedata frå prøva du sender inn. Men er det noko som hindrar selskapet i å utforske dette for eigne interesser?

Brukarvilkåra gjeld for all bruk, også "kun for å granske slekta".  Det viktige er at brukaren leverer frå seg genetisk materiale, og gjev selskapet tilnærma grenselaus rett til å bruke dette. (sjå sitata ovanfor).   Dersom dette ikkje er godt nok, er det vel bra at Forbrukarrådet grip inn?  Tiltaket/reaksjonen er retta mot selskapet, ikkje mot folk flest.

Om det er eit "skremsel" for folk at selskapet driv lovstridig, så er vel det ein positiv tilleggseffekt.

 

9 timer siden, Svein O. Tislevoll skrev:

 Kan ikke forstå kva for ulemper for eksempel min far på 91 år, som tok testen i 2019 kan ha nå i ettertid, kan du gje meg ei forklaring på det? (han levde til 2020). Men han hadde glede av testen, og fekk svar på ting han hadde lurt på lenge, grunna noko far hans hadde sagt (at det var litt irsk bakover for eksempel). 

 

Er det sånn at eg skal forklare kvifor du tek feil, framfor at du forklarar kvifor du har rett?

Eller er det sånn at om du ikkje ser ulemper, så er det ingen ulemper?

Forbrukarrådet -som var utgangspunktet - freistar å forklare nokon av problema/ulempene dei ser m.a. her:

https://www.forbrukerradet.no/side/gentest-kan-gi-unodig-angst-falsk-trygghet-og-dna-pa-avveier/

(dei kunne heilt sikkert sagt mykje meir)

 

Far din deler mykje genmateriale med deg og andre nære slektningar. Ein gentest gjeld ikkje berre den eine personen.

Kombinert med slektsdata kan det vere ei gullgruve for kynisk forretningsdrift. Korkje eg eller du har fantasi til å sjå

kva det inneber i notid og slett ikkje i framtid.  Sidan eg er gift med ein professor i faget, veit eg litt meir enn deg om

kva som er mogeleg i notid - og litt om kva nokon ser føre seg i framtida.

Edited by Ivar S. Ertesvåg
retta ufullstendig setning
  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

34 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Jeg tror det er lettere å identifisere seg med og dermed forstå at dette spørsmålet om persontilpasset medisin er svært sammensatt og krever flere runder med drøftinger enn spørsmålet om politietterforskninger skal kunne benytte opplysninger om befolkningens DNA eller ikke, fordi de fleste kan mene noe om det siste på trygg avstand til kriminalitet. Sykdom kan imidlertid ramme alle.

 

Hva om en spesiell sykdom  føre til kriminalitet ? Jeg tror du ærlig talt er ute å surrer litt her Anne-Lise. Alt er samme suppa. Så kan vi like den eller ikke.....

Link to comment
Share on other sites

Forenklinger er sjelden av det gode i så vanskelige spørsmål. Å vise det var noe av hensikten min med innlegget. 

Link to comment
Share on other sites

Siden du mener du kan karakterisere meg/innleggene mine, må jeg be deg om å utdype hva du mener er gyldige problemstillinger rundt (å gi fra seg) genmateriale/DNA sett i lys av Forbrukerrådets syn som var utgangspunktet her.

 

 

Edited by Anne-Lise Hansen
la til ordene i parentesen som jeg glemte
Link to comment
Share on other sites

1 time siden, Ivar S. Ertesvåg skrev:

Det er, som du sikkert ser - sitatfelt for innlegget ditt. Eg tok vekk det du hadde skrive der.

Endringa i innlegget var at eg la til dei tre siste linjene kort tid etter.

 

 

Ok, du betalar ikkje for å få helsedata frå prøva du sender inn. Men er det noko som hindrar selskapet i å utforske dette for eigne interesser?

Brukarvilkåra gjeld for all bruk, også "kun for å granske slekta".  Det viktige er at brukaren leverer frå seg genetisk materiale, og gjev selskapet tilnærma grenselaus rett til å bruke dette. (sjå sitata ovanfor).   Dersom dette ikkje er godt nok, er det vel bra at Forbrukarrådet grip inn?  Tiltaket/reaksjonen er retta mot selskapet, ikkje mot folk flest.

Om det er eit "skremsel" for folk at selskapet driv lovstridig, så er vel det ein positiv tilleggseffekt.

 

 

Er det sånn at eg skal forklare kvifor du tek feil, framfor at du forklarar kvifor du har rett?

Eller er det sånn at om du ikkje ser ulemper, så er det ingen ulemper?

Forbrukarrådet -som var utgangspunktet - freistar å forklare nokon av problema/ulempene dei ser m.a. her:

https://www.forbrukerradet.no/side/gentest-kan-gi-unodig-angst-falsk-trygghet-og-dna-pa-avveier/

(dei kunne heilt sikkert sagt mykje meir)

 

Far din deler mykje genmateriale med deg og andre nære slektningar. Ein gentest gjeld ikkje berre den eine personen.

Kombinert med slektsdata kan det vere ei gullgruve for kynisk forretningsdrift. Korkje eg eller du har fantasi til å sjå

kva det inneber i notid og slett ikkje i framtid.  Sidan eg er gift med ein professor i faget, veit eg litt meir enn deg om

kva som er mogeleg i notid - og litt om kva nokon ser føre seg i framtida.

Det er stort sett ulemper med det meste, men ofte er fordelene større, og me som granskar slekta vår (og andre si) må bruke alle gode verkty, fyrst då kan alt bli bra rett. Med så spinkelt kjeldemateriale som er på for eksempel tidleg 1700- talet, trengst både DNA, og andre gode ting. Det er i orden for meg om firmaet ser på helseopplysninger, men eg har ikkje interesse av å vita om det, om firmaet også tenar litt pengar på det, så er det også ok. Det er også bra viss nokon kan bruka DNA- basane, for å finna foreldre og søsken til adopterte, og at politiet kan få oppklart alvorleg kriminalitet, og gamle saker, som ikkje er oppklarte. Men viss noko ikkje er bra, så får forbrukarrådet ta dette opp direkte med firmaet, og ikkje gå ut i media med det. Eg er ikkje i mot at Forbrukarrådet ser på det, men ikkje på den måten som no, ved å nemna det moglege negative, og ikkje ta med alt det positive. 

Link to comment
Share on other sites

10 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Siden du mener du kan karakterisere meg/innleggene m

 

10 minutter siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Siden du mener du kan karakterisere meg/innleggene mine, må jeg be deg om å utdype hva du mener er gyldige problemstillinger rundt genmateriale/DNA sett i lys av Forbrukerrådets syn som var utgangspunktet her.

 

Huffda.

Jeg sier bare at problematikken i dag er at noen kan bruke  genmateriale (om ikke i Norge så i utlandet) som de vil hvis du har tatt gentest. 

Det hjelper ikke det minste at pingle landet Norge har eget såkalt lovverk. Vi blir overkjørt uansett.

 

Derimot må det få være lov at hver enkelt gjør seg opp sin egen mening og handler deretter.  Vi har vel mer enn nok med en statsminister i dette landet ?

 

Link to comment
Share on other sites

15 minutter siden, Ivar Moe skrev:

 

Jeg sier bare at problematikken i dag er at noen kan bruke  genmateriale (om ikke i Norge så i utlandet) som de vil hvis du har tatt gentest. 

 

Ja, der kan vi være enige. I tillegg sier jeg at vi foreløpig ikke overskuer hvilke konsekvenser dette kan få.

Link to comment
Share on other sites

1 minutt siden, Anne-Lise Hansen skrev:

Ja, der kan vi være enige. I tillegg sier jeg at vi foreløpig ikke overskuer hvilke konsekvenser dette kan få.

 

Og der er jeg veldig enig med deg, men folk må få lov å bestemme selv hva de måtte ønske. Hvis noe synes det er ok å ta en gen test så må det også forventes at vi som er imot kan akseptere det. Ellers er vi vel rimelig udemokratiske. 

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Jeg holder meg langt unna området ‘DNA i slektsgransking’ og mener ingen verdens ting om de som synes dette er nyttig og interessant. At jeg på noen som helst måte, på ‘antidemokratisk’ vis, skulle ha forsøkt å hindre andre i å mene noe annet enn meg er sludder! Før het dette Digitalarkivets DEBATTFORUM, og det innebar at man faktisk kunne ha en debatt.
 

La nå ordvekslinger i dette forumet ha et visst nivå av anstendighet.. Siden dette er et offentlig forum, bør en forsøke å tilstrebe saklighet. Fra starten av denne tråden har argumentene mot Forbrukerrådets kritikk av MyHeritages praksis (og mot oss som synes dette er viktig å følge med på), inneholdt karakteristikker av andres syn/innlegg som ‘drittslenging’, det har vært rene personangrep og også (forsøk på) hersketeknikker. 

 

Å ikke ville ha noen debatt er nok det mest udemokratiske.. 

 

 

 


 

 

Link to comment
Share on other sites

Dette ble mye  "gruff og lite kaffe"  Anne- Lise.  

Jeg kan ikke se  at jeg "struper" noen debatt her, men heller prøver å få frem at det kan være flere intresser/meninger enn det du,  dine og også hva jeg har.

 

Men om så skulle være at mine innlegg ødelegger den opprinnelige debatten så avslutter jeg selvfølgelig her .

 

Mvh

Ivar

Edited by Ivar Moe
Link to comment
Share on other sites

Jeg tror kanskje denne diskusjonen nå har gått inn på et lite sidespor så la meg forsøke med et nytt spørsmål.
I et tidligere innlegg ble det nevn at en atDNA-test, som er hva My Heritage, og de fleste av de andre test-firmaene, tilbyr, bare tester omkr. 700 000 posisjoner i det 2,9 milliarder store genomet, og ingen av de 700 tusen er i et gen. Jeg vil gjerne høre fra noen som har mer detaljert kjennskap til utviklingen av DNA basert medisin, men min forståelse er at en slik medisin vil bli utviklet for å virke på noen av de omkr. 20-25 000 gener vi alle har i genomet. Hvis dette er den korrekte forståelse kan det ikke være relevant å diskutere de 700 tusen slekt-orienterte resultatene på samme måte og tid som mulige DNA medisin-utvikling.
 

Mvh

Svein

Link to comment
Share on other sites

På 2021-8-30 den 21.07, Svein Davidsen skrev:

I et tidligere innlegg ble det nevn at en atDNA-test, som er hva My Heritage, og de fleste av de andre test-firmaene, tilbyr, bare tester omkr. 700 000 posisjoner i det 2,9 milliarder store genomet, og ingen av de 700 tusen er i et gen. Jeg vil gjerne høre fra noen som har mer detaljert kjennskap til utviklingen av DNA basert medisin, men min forståelse er at en slik medisin vil bli utviklet for å virke på noen av de omkr. 20-25 000 gener vi alle har i genomet. Hvis dette er den korrekte forståelse kan det ikke være relevant å diskutere de 700 tusen slekt-orienterte resultatene på samme måte og tid som mulige DNA medisin-utvikling.

 

Disse punktene eller SNP som de kalles på fagspråk kan inngå ett gen, men hele gener er meg bekjent ikke kartlagt med vanlig autosomal testing. Noen selskap tester mest mulig på helse relaterte ting som 23andMe. Andre selskap ( FamilytreeDNA/Myheritage og Ancestry?) har bevisst holdt seg til færrest mulig slike, men de som antas å ha mer slektsmessig betydning. FamilytreeDNA eies av Gene by Gene og utfører tesing for både Myheritage og FamilytreeDNA. (NB Myheritage sin helse DNA selges ikke lenger i Norge). 

Ulike verdier på SNP'er kan si noe om helse, men i svært få tilfeller gir de deg dine "egenskaper", som oftest sier sammensetningen av verdiene (ACTG) på noe hva du kan ha anlegg for å ha arvet. Hva som slår på og av gener kan være bestemt av både arv og miljø. Svarene man kan få ved å videresende data til helseanalyse er ofte motstridene og man trenger fagpersonell for å tolke disse. Jeg har sendt inn, nettopp for å få kunnskap om hva dette dreier seg om... 

 

Jeg har forståelse for at folk er skeptiske til DNA testing. Dersom noen skulle gjøre livet mitt surt og ville bruke mitt DNA, er det tusen ganger enklere å plukke mitt søppel for å få hele mitt DNA, enn fragmenter som er synlige via "slekts DNA side". Er det myndigheter som står bak, finner de sikkert også lagt rimeligere og mer effektive måter å gjøre dette (ødelegge for meg) på enn å bruke DNA. Forsikringsselskaper, arbeidsgivere har andre mer effektive mekanismer for å sile folk på enn om jeg har arvet DNA fra mine foreldre. DNA medisin utvikling går ikke utpå å finne random folk og utsette de for behandlinger. Mitt DNA er antagelig mer interessant i form av statistikk over hvilke egenskaper som jeg har arvet i en større sammenheng, som hvilke sykdommer er mest sannsynlige at folk har/kan få... enn bare mitt DNA. DNA og hvem som eier DNA etter hva jeg har hørt, ligger ikke lagret sammen, men adskilt med flere nivåer av sikkerhet. I det store og hele mener jeg at om mitt DNA kan bidra til å forbedre medisin så må det gjerne brukes anonymt. Man spør familier som har arvelige sykdommer å delta i forskningsprosjekter og starter der. Å finne hva jeg kan lide av å ta forskning derfra virker ulogisk. Hvorfor skulle "jeg" eller du være så spesielt interessant?

 

Å ta en DNA test må risikovurderes. Hvilke alvorlige konsekvenser utsetter jeg meg for, hvilke sannsynligheter er det for disse. og dette kan gjerne sees på i forhold til andre trusler. Alt må veies opp mot nytten.  For min del; som leter etter alle mine firmenninger er DNA testing svært nyttig. Kunnskapen jeg har lært med DNA har også gjort at jeg helper ofte folk å finn sine ukjente foreldre. 

 

PS Jeg er ikke helseutdannet. (Men en ingeniør som alltid har jobbet med problemløsninger)

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.