offentliggjøring av gamle pasientopplysninger

[Aslaug Tangeraas]

Hei!

Jeg skriver en bok om Sauda sykehus fra 1917 og utover. Har endel pasientopplysninger (navn, alder, diagnose, fam.relasjoner, arbeidsgiver og rekvirent stort sett). Jeg finner ikke regelverk om dette og er derfor i tvil om hva jeg kan ta med i boken. Kan dere hjelpe meg?

 

Eksempel: Dekksgutten Olav fra skipet XX ble innlagt med syfilis eller malaria i 1918. Bjørg Hansen, 23 år, ugift, innlagt med diagnosen abortus i 1929. 10 pasienter døde av tuberkulose under ein epidemi i 1930. Det var fem kvinner, to menn og tre barn i alderen 2 til 29 år. Den yngste, Ingeborg Olsen på bare to år, døde på sykehuset etter bare ett døgn.

[Rolf Hestetræet]

Hei.

Har transkribert og korrekturlest endel kirkebøker og det er nok 100års sperrefrist på pasientopplysninger og dødsårsak som  er søkbare. Hva som gjelder i ditt tilfelle er jeg ikke helt sikker på og det kommer litt an på hvordan du fremstiller det eventuelt anonymiserer personer. I de eksemplene du nevner vil det med tuberkulose være ok og det samme med Olav men  den med Bjørg Hansen kan skape reaksjoner fra etterslekten siden du går ut med fullt navn. Mange personer, familier og slekt ønsker at slike opplysninger forblir innenfor husets fire vegger.

 

Klippet denne fra instruksen for korrekturlesning angående temaet.

 

Nyere opplysninger i kirkebøkenes lister over døde og begravede (gjelder ikke på 1800-tallet)

Det er uproblematisk å skrive dødsårsak i i korrektur av kirkebøker på 1800-tallet og frem til 1920. 

Det er problematisk å skrive dødsårsak i korrektur av kirkebøker fra 1921 og fremover. Det er stor forskjell på hva som kan publiseres som skannede bilder og søkbare data i Digitalarkivet. Når det gjelder dødsårsak kan disse publiseres t.o.m. 1920, men medisinske dødsårsaker eller andre helseopplysninger som kan oppfattes som støtende/krenkende. f.eks. selvmord, drap, sinnssykdom etc - vil være sperret i 100 år. Hvis dere registrerer dødsårsak etter 1920 må vi sensurere dette bort, så vi ber om at dere ikke registrerer dødsårsak etter 1920. 

 

Lykke til med prosjektet ditt.

[Arkivverket - Terje Nomeland]

4 timer siden, Aslaug Tangeraas skrev:

Hei!

Jeg skriver en bok om Sauda sykehus fra 1917 og utover. Har endel pasientopplysninger (navn, alder, diagnose, fam.relasjoner, arbeidsgiver og rekvirent stort sett). Jeg finner ikke regelverk om dette og er derfor i tvil om hva jeg kan ta med i boken. Kan dere hjelpe meg?

 

Eksempel: Dekksgutten Olav fra skipet XX ble innlagt med syfilis eller malaria i 1918. Bjørg Hansen, 23 år, ugift, innlagt med diagnosen abortus i 1929. 10 pasienter døde av tuberkulose under ein epidemi i 1930. Det var fem kvinner, to menn og tre barn i alderen 2 til 29 år. Den yngste, Ingeborg Olsen på bare to år, døde på sykehuset etter bare ett døgn.

Du skriver ikke hvor du har fått disse opplysningene fra, men jeg antar at det er fra åpne kilder. I såfall vil du ikke bryte noe taushetsplikt. Det hadde vært noe annet hvis du for eksempel hadde fått innsyn i taushetsbelagte opplysninger og at du videre hadde spredd disse opplysningene i bokform. Det ville i såfall vært et brudd på straffelovens § 209. Jeg har ikke noe videre kjennskap til regelverk ang. publisering av sensitive opplysninger i bøker, og det er også utenfor Arkivverkets ansvarsområde. Hvis jeg skal gjøre en kvalifisert gjetning, så vil jeg anta at publisering av sensitive opplysninger har mer å gjøre med etikk enn juss. Terskelen for hva som er tillatt å publisere rent juridisk vil nok være svært høy, men det vil jo ikke si at det nødvendigvis er etisk riktig. Her må du selv, i samarbeid med eventuelt forlag, vurdere hva som er riktig å gjøre.

[Aslaug Tangeraas]

Takk for svar. Og ja, jeg er helt enig med deg i at etikken i denne saken er veldig viktig og som forfatter av en bok må jeg stå til ansvar for det jeg skriver. Men opplysningene stammer fra en gammel pasientjournal og er altså ikke offentliggjort på noen måte før annet enn at enkelte av innleggelsene er omtalt i avisene en sjelden gang. Jeg tenkte kanskje alderen på informasjonen hadde betydning, det er tross alt 100 år siden.

Du skriver at dette er litt utenfor arkivverkets ansvarsområde, men har du noen tips til hvem som evt. har et ansvar eller som kan kontaktes angående denne saken? Takknemlig for svar.

[Arkivverket - Terje Nomeland]

På 8.3.2022 den 16.13, Aslaug Tangeraas skrev:

Takk for svar. Og ja, jeg er helt enig med deg i at etikken i denne saken er veldig viktig og som forfatter av en bok må jeg stå til ansvar for det jeg skriver. Men opplysningene stammer fra en gammel pasientjournal og er altså ikke offentliggjort på noen måte før annet enn at enkelte av innleggelsene er omtalt i avisene en sjelden gang. Jeg tenkte kanskje alderen på informasjonen hadde betydning, det er tross alt 100 år siden.

Du skriver at dette er litt utenfor arkivverkets ansvarsområde, men har du noen tips til hvem som evt. har et ansvar eller som kan kontaktes angående denne saken? Takknemlig for svar.

Jeg vil råde deg til å ta kontakt med Datatilsynet. Arkivverket kan ikke hjelpe deg videre her.